踩著五月的小尾巴，六月將至，太陽越來越大，溫度計(jì)不斷攀升的數(shù)字在提示我們要做好防曬，尤其是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，苦其久矣。
一、認(rèn)識(shí)系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種多系統(tǒng)、多臟器受累的自身免疫性疾病，好發(fā)于育齡期女性，典型的皮膚損害為面部蝶形紅斑、盤狀紅斑和光過敏現(xiàn)象。紫外線照射不但可使 SLE 患者皮膚損害加重或再現(xiàn)，還可能引起全身癥狀的惡化或復(fù)發(fā)。
二、SLE 患者防曬的重要性
1.加重皮膚損害 ：紫外線照射 SLE 患者皮膚，可導(dǎo)致皮疹、紅斑等皮膚癥狀加重或出現(xiàn)新的皮膚病變，如在面頰部及鼻梁出現(xiàn)蝶形紅斑，暴露部位皮膚出現(xiàn)紅色斑疹、丘疹或大皰性皮疹，伴灼熱、癢痛感。
2.誘發(fā)全身癥狀 ：紫外線照射會(huì)使皮膚內(nèi)部產(chǎn)生大量可以誘導(dǎo)自身免疫攻擊的物質(zhì)，從而引發(fā)一系列皮膚免疫及炎癥反應(yīng)，并可能傳遞到全身其他部位，引起疲勞、發(fā)熱、關(guān)節(jié)腫痛及其他臟器病變等全身癥狀的加重。
3.增加光敏感風(fēng)險(xiǎn) ：約半數(shù) SLE 患者存在光過敏，對(duì)紫外線照射而釋放在表皮和真皮的包括 TNF-α、IL-1、IL-6 等細(xì)胞因子的敏感性增加，且紫外線照射后暴露出來的抗原如 SSA 和 SSB 更易被免疫系統(tǒng)識(shí)別，引發(fā)免疫反應(yīng)。
三、SLE 患者的防曬攻略
（一）避開紫外線高峰時(shí)段
上午 10 點(diǎn)至下午 4 點(diǎn)是紫外線最強(qiáng)的時(shí)段，SLE 患者應(yīng)盡量避免此時(shí)外出，減少直接暴露在陽光下的時(shí)間。如必須外出，盡量縮短在戶外的時(shí)間，并選擇陰涼處行走或使用遮陽傘。
（二）選擇合適的防曬霜
1.SPF 和 PA 值：應(yīng)選擇 SPF30 或以上、PA+++ 以上或同時(shí)包含 UVA 和 UVB 防護(hù)的廣譜防曬霜。SPF 值越高，防止 UVB 射線的能力越強(qiáng)；PA 后面的 “+” 越多，表示對(duì) UVA 的防護(hù)能力越強(qiáng)。
2.成分選擇 ：對(duì)于敏感肌膚的紅斑狼瘡患者，建議選擇成分溫和、防過敏的物理防曬霜，主要成分為鋅氧化物或二氧化鈦。物理防曬霜通過在皮膚表面形成一層物理屏障，反射和散射紫外線，從而防止紫外線穿透皮膚，對(duì)皮膚的刺激性較小。
（三）做好物理防曬措施
1.遮陽傘 ：選購(gòu)遮陽傘時(shí)，首先要看 UPF 值，UPF 是紫外線防護(hù)系數(shù)，UPF 值越高，紫外線的防護(hù)效果越好。推薦選擇 UPF 值為 50 的遮陽傘，它能使透過傘面的紫外線減少到 1/50。
2.防曬衣 ：穿著長(zhǎng)袖衣物、長(zhǎng)褲和寬邊帽子是最基本的物理防護(hù)措施之一，這些服裝可以有效阻擋紫外線的直接照射。為了獲得更好的防護(hù)效果，選擇具有 UPF 標(biāo)識(shí)的防曬衣物，這類衣物設(shè)計(jì)時(shí)使用了特殊材質(zhì)或處理方法，以更有效地屏蔽紫外線，提供額外的保護(hù)。
3.墨鏡 ：選擇能夠阻擋 99%-100% UVA 和 UVB 射線的大鏡片遮擋作用更佳的墨鏡，保護(hù)眼睛和眼周皮膚免受紫外線傷害。
（四）室內(nèi)防曬也不容忽視
UVA 可穿透普通玻璃，因此即使在室內(nèi)，靠近窗戶的地方也可能受到紫外線的傷害。SLE 患者在室內(nèi)應(yīng)拉上窗簾，避免陽光直射。此外，一些特殊的照明設(shè)備如鹵素?zé)?、熒光燈等也可能發(fā)出紫外線，患者應(yīng)盡量避免長(zhǎng)時(shí)間暴露在這些光源下。
（五）養(yǎng)成良好的防曬習(xí)慣
1.涂抹防曬霜 ：在出門前 20 至 30 分鐘涂抹防曬霜，以確保其充分發(fā)揮作用。應(yīng)均勻涂抹，確保防曬霜充分覆蓋所有暴露在外的皮膚部位，避免遺漏。每隔兩小時(shí)重新涂抹一次，特別是在游泳、出汗或擦拭后。
2.關(guān)注皮膚狀況 ：定期觀察自身是否有新的皮損出現(xiàn)，并及時(shí)向醫(yī)生匯報(bào)，以便早期發(fā)現(xiàn)可能的問題并采取相應(yīng)的治療措施。
四、防曬與維生素 D
由于 SLE 患者通常需要限制陽光暴露，以避免病情加重，這可能導(dǎo)致維生素 D 的合成不足，從而引發(fā)維生素 D 缺乏的問題。維生素 D 在維持骨骼健康和整體免疫功能方面扮演著關(guān)鍵角色，因此，在醫(yī)生的指導(dǎo)下適量補(bǔ)充維生素 D 是非常必要的。
五、心理調(diào)適與定期隨訪
1.心理調(diào)適 ：接受并在生活中積極面對(duì)，有助增強(qiáng)抗病能力和生活質(zhì)量。相信科學(xué)的方法，配合醫(yī)生的建議擁有良好的防曬習(xí)慣，將顯著改善病情。與志同道合的人分享經(jīng)驗(yàn)，參與系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的交流活動(dòng)，獲取更多真實(shí)的信息和心理支持。
2.定期隨訪 ：SLE 患者應(yīng)定期進(jìn)行皮膚科和風(fēng)濕科的隨訪，及時(shí)了解病情變化和防曬效果。
防曬對(duì)于 SLE 患者至關(guān)重要，通過以上這些綜合的防曬措施，可以有效減少紫外線對(duì)皮膚的傷害，降低疾病活動(dòng)度和減輕癥狀。（供稿:腎內(nèi)科三病區(qū) 劉悅）